In mijn leven verloor ik op tragische wijze mijn vrouw en later mijn zoon, mede door medische fouten of keuzes. Die ervaringen leerden mij deskundigen kritisch te bevragen, zelf bronnen te onderzoeken en verantwoordelijkheid te nemen bij ingrijpende - medische - beslissingen.
Lees volledig artikel: Medische ervaringen: een (zeer) persoonlijk verslag
Vooraf
Mijn persoonlijke ervaringen met medici en verplegend personeel zijn altijd heel positief geweest. Ik heb grote bewondering voor hun inzet voor hun patiënten. Dat heb ik meegemaakt bij mijn ouders, mijn kinderen en ook bij mezelf.
Het persoonlijke – en tragische – verhaal dat nu volgt, is geen aanklacht tegen bepaalde personen. Ook de betrokkenen hebben ongetwijfeld gedaan wat ze dachten dat het beste was. Maar dat heeft zowel bij mijn eerste vrouw Jasmin (overleden in 1980) als mijn zoon Marc (overleden in 2020) wel tragische gevolgen gehad.
En mijn doel van dit verhaal is tweeledig:
- Medici en verzorgers bewust te laten zijn dat ook zij fouten kunnen maken en dat zij niet kritiekloos protocollen moeten aflopen.
- Patiënten bewust te laten zijn dat het om hun leven/gezondheid gaat en dat verkeerde beslissingen van medici en/of verzorgers grote gevolgen kunnen hebben voor jouw gezondheid. Dus wees altijd alert en kritisch. En als de verzorgende dat niet van je accepteert, dan is hij niet geschikt om jouw verzorger te zijn.
Mijn vrouw overleed op 30 jarige leeftijd
Toen mijn vrouw 30 jaar was, en onze twee kinderen 3 en 1 wareb, overleed mijn vrouw Jasmin aan de gevolgen van borstkanker.
Aan borstkanker overlijden in 1980 op zo jonge leeftijd was zeer uitzonderlijk. Op basis van de CBS-statistieken overleden er in de leeftijdsklasse van 30-39 jaar aan borstkanker ongeveer 25 vrouwen. Dus geschat kan worden dat het er dus 1 of 2 van 30 jaar moeten zijn geweest (waaronder mijn vrouw).
Er was wat bijzonders gebeurd, ongeveer 7 jaar voor haar overlijden. Ze bleek rare uitvalsverschijnselen te hebben. Ineens staarde ze dan 30 seconden voor zich uit, niet benaderbaar, tot ze weer “terugkwam”.
We gingen naar een neuroloog en die gaf haar medicijnen daartegen. De uitval verminderde. Ze gebruikte die medicijnen enkele jaren.
Toen ze bij iemand in het buitenland op bezoek was, bleek daar ook een neuroloog aanwezig te zijn en het gesprek kwam op die uitvalsverschijnselen en het medicijn dat ze gebruikte. Die neuroloog reageerde geschokt. Enerzijds was het een zwaar medicijn, dat je niet heel lang moest slikken, zoals mijn vrouw deed, anderzijds waren de uitvalverschijnselen vrijwel zeker gekoppeld aan de anticonceptiepil die ze toen gebruikte.
Hij adviseerde haar te stoppen met het medicijn en ook de anticonceptiepil niet te nemen. En inderdaad, er waren geen uitvalverschijnselen meer. (Jaren later kwam ik een vrouw tegen die veel last had van migraine. Zij vertelde me dat het ongeveer op haar 16e was gestart. Ik raadde haar aan om een tijdje de pil niet te gebruiken en een tijdje later meldde ze me dat ze geen migraine meer had gehad. In de jaren erna gebeurde dit nog twee keer met andere vrouwen!).
Kort na de geboorte van haar tweede kind bleek mijn vrouw op 29-jarige leeftijd borstkanker te hebben en anderhalf jaar later overleed ze (op mijn verjaardag).
Als je weet dat in die tijd er jaarlijks ongeveer 3 vrouwen van 30 jaar aan borstkanker overleden, dan besef je hoe klein de kans was voor haar om dit lot te ondergaan. Ik acht de kans heel groot dat er een oorzakelijk verband was tussen de combi pilgebruik en de zware pillen die ze van de neuroloog kreeg en het feit dat ze als een van de heel weinige vrouwen op 30-jarige leeftijd aan kanker overleed.
Mijn zoon belandde in een rolstoel door fout ziekenhuis
Eind 2002, mijn zoon Marc was toen 25, had hij klachten bij het lopen. Hoog in zijn rug bleek er een tumor te zitten. Gezien de historie van zijn moeder dacht ik direct aan een kwaadaardige gezwel.
Vlak voor Kerst 2002 werd hij geopereerd en werd een biopsie genomen om te zien of de tumor kwaadaardig was of niet.
Laat in de middag vond de operatie plaats en toen hij weer terugkwam, werd me gezegd dat hij enkele dagen op zijn buik moest blijven liggen. Die nacht bleef ik bij hem op zijn kamer in het ziekenhuis slapen. Elk halfuur kwam de verpleegster binnen en deed wat handelingen, o.a. zijn bloeddruk meten.
De volgende ochtend, toen de artsen hun ronde maakten, bleek mijn zoon zijn benen niet meer te kunnen bewegen. Er brak een soort paniek uit en hij werd direct naar de operatiezaal gebracht. Toen hij weer terugkwam, bleek dat er in zijn rug bij die tumor een bloeding had plaatsgevonden en dat was te laat ontdekt, waardoor mijn zoon een dwarslaesie had opgelopen.
Later bleek dat juist hierom de verpleegster ieder halfuur moest langskomen en onderzoek moest doen, want als die bloeding er was, moest hij snel weggehaald worden om te voorkomen dat hij hierdoor verlamd zou raken. Maar dat had de verpleegster niet gedaan, want zij dacht, zoals later bleek, dat Marc al verlamd was, en wist dus niet dat ze juist daar op moest letten.
Erg genoeg was het dat, terwijl ook de chirurg en zaalarts wisten dat ik die nacht bij mijn zoon op de ziekenhuiskamer zou doorbrengen, niemand me aangaf om goed op te letten of hij zijn benen nog kon bewegen, want als dat niet zo was, moest men direct ingrijpen. Ik dacht dat het medisch personeel wel wist wat ze aan het doen waren
Doordat ik het niet wist en de verpleegster dacht dat hij al verlamd was, is pas na 10 uur ontdekt dat een bloedprop drukte hoog op het ruggenmerg van mijn zoon en vanaf dat moment had hij een dwarslaesie en is nooit meer uit zijn rolstoel gekomen.
Toen kort erna de tumor volledig werd weggehaald, bleek het goedaardig te zijn….
Iedereen had groot respect voor hoe hij, ondanks deze handicap, doorging met zijn leven en hij werd een soort vertegenwoordiger voor mensen in een rolstoel. (Plus dat hij in het Nederlandse rolstoelbasketbalteam is gekomen, waar hij heel trots op was.).
Hij trouwde en kreeg 2 kinderen. En net toen die 3 en 1 jaar oud waren (de leeftijd van zijn broer en hij toen zijn moeder overleed), bleek hij blaaskanker te hebben. Anderhalf jaar later, in juni 2020, overleed hij.
Kort voor zijn overlijden las hij in een Amerikaans rapport dat mannen in een rolstoel een 35-keer zo grote kans hadden op blaaskanker (dat hing mede samen met de wijze waarop zij via een catheter moesten plassen).
Ook dat weet ik niet zeker, maar ik acht de kans groot, dat als het ziekenhuis niet die stomme fout had gemaakt in 2002 (die later ook is erkend), mijn zoon geen blaaskanker had gekregen en nog steeds had geleefd.
De les
Zoals ik al had aangegeven. Ik heb deze persoonlijke ervaringen niet opgeschreven om de betrokkenen de schuld te geven van het overlijden van mijn vrouw of zoon. Iedereen zal gedaan hebben wat men dacht dat het juiste was.
Maar de consequenties van hun keuzes kunnen dus heel groot zijn geweest voor mijn vrouw en zoon.
Het heeft mij o.a. geleerd niet automatisch “ja” en “amen” te zeggen als een verondersteld expert iets zegt, wat gevolgen voor mij heeft of kan hebben. Want ik zal die gevolgen moeten dragen en niet die expert. Ik zal mijn best doen om via de beschikbare bronnen informatie op te doen om te beoordelen of de keuze die door de expert is gemaakt goed is gefundeerd. Want ik weet uit ervaring wat de gevolgen kunnen zijn als de keuzes niet de juiste waren.
Misschien is dat ook de verklaring dat ik tijdens de coronaperiode niet automatisch “ja”
en “amen” zei als OMT, RIVM of veronderstelde deskundigen wat beweerden. Ik checkte het op logica en ik ging naar de bronnen toe om te zien wat die zeiden en hoe hard het was. En zo nodig voerde ik data-analyses uit. En vaak bleek de basis van wat ze zeiden heel zwak te zijn.
En het argument dat veel deskundigen hetzelfde beweerden, was voor mij geen doorslaggevend argument. Toen ik heel vroeg aangaf dat de verspreiding van Covid-19 door de lucht ging (aerosolen) en dat door de leden van het OMT en slippendragers als Maarten Keulemans, werd ontkend/bestreden, kwam het regelmatig voor dat ik deskundigen sprak. Die gaven mij gelijk, maar op de vraag waarom zij er niet mee naar buiten gingen, was het antwoord: “Als ik dat zou doen, betekent het voor mij positie elders”.
Ik heb nog diverse ervaringen/anecdotes in het verlengde van dit. De belangrijkste les is: als artsen/verzorgenden iets doen wat slecht is voor je gezondheid, kan dat grote effecten hebben op jouw welbevinden en toekomst. In alle gevallen zal je dan ook je regie in eigen hand moeten nemen. Niet door adviezen van experts standaard te negeren, maar wel door ze kritisch te benaderen en te onderzoeken. En als zij dat niet accepteren, zijn ze niet de geschikte personen om met jou aan de slag te gaan.
